"Mereka tidak memberi tahu kami apa yang jelas terjadi pada Jaxon di rumah sakit. Kami tidak melihatnya sampai kami sampai di rumah dan menyadari anak kami memiliki kondisi anencephaly, atau tidak adanya otak di luar batang otak," kata Brandon Buell, ayah Jaxon.

Cacat lahir yang menyebabkan kepala Jaxon mengembangkan malformasi otak yang kecil dan parah, namun tubuhnya berkembang normal. Jaxon bisa menangis mencari orangtuanya, duduk sendiri. Ususnya bergerak normal, tapi ia memiliki masalah gastrointestinal, sehingga harus diberi makan dengan selang.

Setelah menjalankan tes, dokter menentukan diagnosis Jaxon sebagai microhydranencephaly. Ia memiliki batang otak, tetapi lebih tipis dari yang seharusnya, dan otak kecilnya tidak terbentuk dengan benar, seperti dilansir dari Foxnews, Selasa (29/9/2015).

Jaxon telah diberi setidaknya selusin obat dan 11 jenis susu formula sepanjang hidupnya yang singkat, Boston.com melaporkan. Setelah itu tinggal di Boston Children's Hospital, ia mulai makan obat baru yang membantunya tidur di malam hari.

"Akhirnya dokter memberi tahu diagnosis yang masuk akal. Kami datang ke Boston dan berharap bisa menemukan cara untuk meningkatkan kualitas dan kenyamanan hidupnya. Kami terus meminta dukungan dan doa dari semuanya," kata Brandon.

Microhydranencephaly adalah kelainan parah yang mempengaruhi perkembangan otak. Satu dari 4859 bayi di Amerika Serikat dilahirkan dengan kondisi tersebut setiap tahun, tetapi kebanyakan mereka meninggal setelah lahir. Penyakit langka ini dapat diwariskan oleh gen resesif.